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Objetivos

Los círculos de salud, redes sociales de personas con problemas de salud, ofrecen la posibilidad de constituirse en plataformas tecnológicas de apoyo a las redes que ya existen de manera natural como familia, amigos o colegas de trabajo.

La misión es proporcionar apoyo y fuerza a personas y familiares con algún tipo de dolencia o discapacidad; especialmente aquellas que son crónicas, incurables, extrañas o degenerativas; evitando el aislamiento, mejorando su calidad de vida y ayudando a alcanzar la plena integración y el desarrollo integral de los proyectos vitales de cada persona. Esto se consigue de distintas maneras:

• Se construye una comunidad de apoyo global que proporciona acceso inmediato a recursos y el apoyo de semejantes para:
  • Sentirse acompañado, aliviar el sufrimiento.
  • Compartir experiencias y utilizar las aficiones, el ocio, para conectar y unir a personas con diversidad funcional, construir comunidades, y habilitar el que puedan hablar abiertamente de su problemática.
  • Ser consciente de la evolución de la enfermedad o de los problemas relacionados con su situación.
  • Compartir y comparar síntomas e indicadores de salud.
  • Compartir y comparar tratamientos, prescripciones, tratamientos de rehabilitación, detección y posibles tratamientos para sus complicaciones y alternativas médicas.
• Educar a los proveedores (médicos, farmacéuticos, instituciones) sobre los problemas específicos que afrontan las personas que padecen una determinada enfermedad, o presentan una discapacidad. Ganar un mejor conocimiento de sus necesidades.
• Promover el voluntariado como ayuda suplementaria directa.
• Influir como comunidad en la difusión de la problemática, la promulgación de leyes, la adopción de políticas sociales, la participación en foros para promover la investigación y la recogida de fondos.
• Identificar los problemas y los factores protectores, a partir del análisis de datos objetivos recogidos de manera sistemática a través de la red.
• Aportar información del impacto de las medidas instauradas para su corrección o potenciación, según convenga.

Plan de trabajo

El plan de trabajo del proyecto está desglosado en 7 paquetes de trabajo y sus correspondientes tareas.

• El WP1 trata sobre el análisis del conocimiento experto sobre la problemática del paciente y está liderado por Guttmann. En este paquete de trabajo se incluyen tareas como analizar las necesidades y perfil clínico de la persona con discapacidad.
• El WP2 incluye las especificaciones, arquitectura y diseño, liderado por Barcelona Digital. En este apartado se especificarán los requerimientos de la red social avanzada, personalizable y abierta. También se definirá la arquitectura tecnológica, herramientas de software libre, representación de datos, y requisitos de seguridad, confidencialidad y movilidad.
• El WP3 se centra en un análisis de usabilidad y accesibilidad con tareas como el análisis de requerimientos de usabilidad y accesibilidad, el diseño de interfaz de usuario y ensayos con los usuarios. En este paquete de trabajo trabajan Barcelona Digital y Guttmann.
• En el WP4 se realiza el desarrollo de la red social de personas con discapacidad. En este paquete participa Barcelona Digital. La tarea principal de este paquete de trabajo es la adaptación de tecnologías de software libre a los requerimientos de la red social avanzada. También hay tareas como la representación del perfil clínico mediante ontologías y interacción con otras aplicaciones médicas Electronic Health Records (EHR) y Patient Health Records (PHR) con aplicaciones a minería de datos.
• El WP5 incluye la implantación del caso piloto, testeo y validación y participa tanto Guttmann como Barcelona Digital.
• El WP6 trata sobre la sostenibilidad, difusión y explotación; y participan tanto Barcelona Digital como Guttmann.
• El WP7 es el paquete de coordinación y gestión y es liderado por Barcelona Digital, líder del consorcio. Este paquete de trabajo se desarrolla a lo largo de todo el proyecto e incluye la organización de las reuniones, coordinación entre socios y cumplimiento de hitos y entregas.

Ficha del proyecto

• Calendario: de 01/09/2009 a 31/03/2011
• Coste total: 476.514 euros
• Subvención: 381.213 euros
• Instrumento: Proyecto colaborativo

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